Synthèse de thèse récente

Analyse des échanges écrits entre patients adultes et parents d’enfants, diabétiques de type 1, sur les forums d’Internet : implication pour l’éducation thérapeutique du patient

Contribution issue de la thèse de I. Harry, dirigée par R. Gagnayre et J.-F. d’Ivernois,soutenue en 2011, Laboratoire de Pédagogie de la santé, Université Paris 13.
mardi 8 mai 2012 par Isabelle Harry

Le travail dont il est rendu compte ici a été effectué dans le cadre d’une thèse, dirigée par R. Gagnayre et J.-F. d’Ivernois, soutenue en décembre 2011 :

Harry I. (2011) : Analyse des échanges écrits entre patients adultes et parents d’enfants, diabétiques de type 1, sur les forums d’Internet : implication pour l’éducation thérapeutique du patient. Thèse de Doctorat, Université Paris 13.

Cette contribution ne présentant que quelques résultats, le lecteur intéressé pourra se rapporter au volume 1 de notre manuscrit [1]. Dans la mesure où nous nous sommes surtout intéressée aux ordres de grandeur des résultats, ces derniers ont été arrondis au point près.

1. Problématique et cadre théorique

Dans le cadre d’une thèse soutenue en décembre 2011 à l’Université Paris 13, nous avons souhaité démontrer qu’il était possible de traduire en compétences déclaratives le contenu des messages de deux forums textuels asynchrones utilisés par des personnes confrontées au diabète de type 1. Dans une perspective de contribution à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique adaptés aux besoins réels des patients porteurs de pathologie chronique, nous avons appréhendé la nature de ces compétences à partir des situations de vie révélées par les échanges sur les forums d’Internet.

Nous nous sommes appuyée sur le cadre théorique de la psychologie cognitive (Tardif, 1999) et sur la notion de communication en mode asynchrone. Cette communication écrite, asynchrone, publique, structurée (Bruillard, 2006), nous conduit à considérer les messages de ces forums selon leur propension à exprimer des contenus de type cognitif (Desjardins, 2002). Considérant que cette communication peut nous mettre en présence d’un contenu à forte valeur descriptive, nous nous sommes donc intéressée à la composante cognitive des messages, en inférant à partir de ce qu’écrivent les internautes.

Les compétences des patients atteints de pathologie chronique recouvrent l’auto-soin et l’adaptation à la maladie (Ivernois (d’) et Gagnayre, 2008). Les compétences d’auto-soins concernent les décisions prises par les patients pour gérer les traitements et leurs conséquences. Les compétences d’adaptation permettent aux patients de diriger leur existence avec les modifications de vie que suscite la pathologie chronique (HAS-INPES, 2007). Notre travail considère les compétences selon une orientation objectiviste (déclinaison des compétences en objectifs pédagogiques) et fonctionnelle (en lien avec un apprentissage quotidien contextualisé et situé, relaté sur les forums). Notre cadre théorique introduit ici le concept de cognition située (Masciotra et al. 2008).

Cependant, ce travail ne se limite pas à l’identification des compétences car nous cherchons également à mettre en évidence la nature d’un apprentissage informel lié à la vie quotidienne avec un diabète de type 1, dont discutent les internautes : nous en présentons l’intérêt pour l’éducation formelle proposée par les soignants éducateurs dans une perspective de mise en lien avec l’apprentissage informel vs formel.

2. Méthodologie

Nous avons étudié deux sites avec forums de discussion sans médiation soignante, ceci pour considérer les contenus comme étant propres aux internautes et non directement influencés par la relation médicale : www.diabete-france.com  ; www.diabetenaute.net. Ces forums sont utilisés par des adultes diabétiques et des parents d’enfants et adolescents diabétiques pour lesquels ils écrivent. Le corpus textuel est composé de 3756 messages, écrits durant 3 années civiles (2005 à 2007) et répartis en 377 threads. Nous avons eu recours à plusieurs approches pour traiter les données recueillies.

Afin d’obtenir une représentation de nos données, en terme de lien entre les occurrences du discours produit par les internautes et en terme d’oppositions et de ressemblance entre ces occurrences, nous avons utilisé la méthode ALCESTE. Ceci nous a permis d’appréhender l’ensemble des messages issus de ces forums textuels asynchrones, au contenu a-priori hétérogène (Marcoccia et al., 2004), afin d’en évaluer le degré d’uniformité lexicale. Par cette méthode, nous avons également obtenu un fin découpage du texte en unités de contextes élémentaires, nous permettant de construire la matrice des situations par l’utilisation d’une typologie issue du constructivisme (Scallon, 2004) et de la pédagogie intégrative (Roegiers, 2000). Cette typologie a permis d’identifier des situations à visée pédagogique, en inférant à partir des situations de vie décrites dans les messages écrits des internautes.

La matrice de situations a ensuite permis d’analyser l’ensemble du corpus textuel, par une méthode d’analyse qualitative en mode d’écriture, de type descriptif (Paillé et Mucchielli, 2003). L’ensemble de ces textes descriptifs a fourni une dimension compréhensive aux compétences obtenues et a permis de fonder une analyse pédagogique, par la déclinaison des compétences en objectifs pédagogiques suivant une taxonomie : objectifs de niveau déclaratif, procédural, conditionnel (Tardif, 1999). A cette méthode d’analyse qualitative nous avons associé une méthode d’analyse quantitative. La population de l’étude étant auto-sélectionnée par l’usage des forums, nous l’avons considérée comme une population fermée et avons opté pour la statistique descriptive. La méthode quantitative a conduit à explorer le corpus textuel et la population de l’étude à partir de 6 variables : âge et ancienneté du diabète de chaque individu constituant la population, genre de l’internaute, fréquence des messages et des interventions, catégories sémantiques, temporalité et périodicité. La temporalité nous a permis de comprendre l’activité des forums afin de déterminer un intervalle moyen distançant deux messages. La périodicité nous a permis d’identifier un profil d’internautes en terme de présence dans les forums durant les trois années de l’étude.

Pour appréhender la fonction des messages, nous les avons codés selon une classification nommée catégorie sémantique, afin de discerner les questions des réponses. Le caractère très descriptif et souvent polysémique sur le plan sémantique de ces messages, nous a conduite à caractériser la variable catégorie sémantique à l’aide de 10 modalités.
Pour appréhender la dimension métacognitive des échanges entre internautes dans un espace socialement constitué, nous avons conduit des entretiens semi-directifs. Menés dans une perspective exploratoire, ces entretiens se sont inscrits dans un objectif contributif à l’analyse du verbatim des forums textuels

3. Quelques résultats issus de cette recherche

3.1. Population considérée

La population pédiatrique, pour laquelle les parents écrivent, est composée de 87 enfants et adolescents diabétiques (âge moyen : 8,4 ans), avec une plus grande fréquence d’enfants âgés de 4 ans à 9 ans, au nombre de 40, représentant 46 % du total. La population adulte est composée de 227 adultes diabétiques, avec une plus grande fréquence de personnes âgées de 19 ans à 28 ans, au nombre de 111, représentant 48,9 % du total. 19 adultes sur 227 n’ont pas renseigné leur âge.

La population adulte est majoritairement féminine avec 64 % de femmes (N = 145). Dans la population pédiatrique, les parents sont représentés dans une proportion d’environ 80 % pour les mères (N = 70) vs 20 % pour les pères (N = 19). Les femmes diabétiques postent en moyenne autant de messages que les hommes : 9,9 vs 9,6. Par contre, les mères d’enfants diabétiques postent en moyenne davantage de messages que les pères : 19,8 vs 7,2.

3.2. Temporalité et périodicité

61 % des messages sont distancés de moins de 24 heures, dont 39 % distancés de 3 à 12 heures. L’allongement du temps séparant deux messages semble favoriser l’extinction progressive de la discussion : seulement 16 % des messages suscitent des réponses lorsque ceux-ci ont été postés depuis plus de 48 heures.

17 % des compétences discutées se rattachent à 24 classes temporelles (sur 36 constituées). Ces résultats qui portent sur la durée d’activité des threads, signalent une persistance des conversations (traitement par l’insuline, partage d’expérience, difficulté de vivre le diabète). 13 % des compétences discutées le sont plus épisodiquement, peu de classes temporelles étant concernées (alimentation et insulinothérapie fonctionnelle). Les plus faibles durées d’activité des threads (≤ 24 heures et 24 à 48 heures) sont observées dans 65 % des compétences discutées. Nous faisons l’hypothèse d’une certaine instabilité discursive dans ces forums qui peut être le fait d’une absence de médiation.

La répartition de « parole » est inégale sur les forums. 30 % des messages sont postés par 74 % d’internautes présents dans le forum une seule des trois années. 29 % des messages sont postés par 19 % d’internautes présents dans le forum deux années, consécutives ou non. 40 % des messages sont postés par seulement 6 % d’internautes. Nous considérons que cette minorité d’internautes contribue à maintenir une stabilité dans les échanges écrits en favorisant la mémoire des messages antérieurs, alors que les internautes dont la présence est ponctuelle sont plus particulièrement à l’origine de contenus régulièrement renouvelés.

3.3. Compétences et taxonomie des objectifs pédagogiques

Bien que les contenus des messages écrits soient régulièrement renouvelés, nous avons observé leur uniformité lexicale : 4 classes ont été partitionnées avec l’analyse informatisée, fondées sur un classement de 91 % d’unités de contextes élémentaires. Un tiers du discours se rattache au soin dans sa composante technique : traitement par l’insuline et usage de la pompe à insuline. Deux tiers du discours se rattache à l’environnement du soin : rapport à l’institution (soins, école) et aux réseaux (associations), rapport à soi (en tant que malade chronique).

143 situations regroupées en 33 familles ont permis de formaliser 23 compétences : 9 d’entre elles sont spécifiques à la population pédiatrique et 9 autres sont spécifiques à la population adulte. 5 compétences sont communes aux deux populations : elles signalent la capacité des personnes confrontées au diabète à communiquer leur expérience de la maladie chronique et les conséquences de celle-ci sur la vie familiale et sociale.
Alors que la taille de la population pédiatrique est plus faible que la taille de la population adulte (N = 87 vs N = 227), quelques compétences d’auto-soin sont discutées avec une fréquence similaire par les parents et les adultes diabétiques : adaptation des doses d’insuline, utilisation de la pompe à insuline, résolution des hypoglycémies. Nous avons l’explication suivante : cette similitude peut être le résultat du fort besoin de contextualisation que génère la confrontation à certains paramètres physiopathologiques du diabète, auxquels s’associent les caractéristiques de la communication en mode asynchrone : les conversations collectives sont structurées de manière interactive (Beaudoin et Velkovska, 1999). Au-delà de cette similitude, les proportions représentées par chaque famille de situations diffèrent dans les interventions des internautes. Par exemple, pour l’utilisation de la pompe à insuline, les incidents de pompe représentent 50 % des interventions liées à cette compétence et provenant des parents, alors que ces incidents ne représentent qu’environ un tiers des interventions des adultes diabétiques. Pour ces derniers, le portage de pompe est essentiel (presque 60 % des interventions), alors qu’il est moins fréquemment cité par les parents (40 % des interventions).

Une plus grande fréquence d’objectifs rattachés à l’auto-soin vs adaptation est observée et se rapporte à des questions de connaissances, pratiques, techniques, raisonnement et prise de décisions à partir de situations vécues liées à la sécurité. Le contenu des messages écrits met en évidence un contenu de type cognitif, fondé sur des problématiques majoritairement d’ordre thérapeutique et reliées à l’auto-soin. Nous faisons l’hypothèse que ce médium peut être plus propice aux échanges portant sur des données objectivables : doses d’insuline, auto-mesure glycémique (fréquence, interprétation des résultats, mesures correctrices), signes cliniques et biologiques révélateurs d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie…
Les résultats des entretiens, peu nombreux, n’ont pas permis d’en tirer des conclusions sur le sens accordé à l’utilisation de l’Internet dans la pathologie chronique, mais ils nous engagent à envisager des perspectives d’exploration du concept d’apprentissage informel.

3.4. Catégories sémantiques

Les résultats mettent en évidence trois catégories sémantiques fréquemment observées. Sur un total de 3756 messages la catégorie argumentation par l’expérience est majoritaire (39 %), suivie de la catégorie situation-problème (28 %). La catégorie proposition (13 %), qui signale des réponses factuelles est davantage représentée dans le discours des adultes diabétiques vs discours des parents : 10 % vs 3 %. La catégorie clarification plus faiblement représentée (10 %), signale précisément un questionnement procédural relevant d’un processus de décontextualisation, lié à la gestion du traitement et de ses conséquences.

Sur l’ensemble de la population de l’étude, les situations-problèmes sont plus fréquemment exposées par les parents d’enfants de 4-6 ans et 13-15 ans et par les adultes âgés de 19-28 ans et 29-38 ans. L’argumentation par l’expérience est plus fréquemment présente dans les messages provenant de parents d’enfants également âgés de 4-6 ans, mais aussi 10-12 ans ainsi que dans ceux provenant d’adultes âgés de 19-28 ans. Quant au diabète récent (0-1 an), les moyennes élevées de messages dans ces trois catégories affectent plus particulièrement les classes d’âge 7-9 ans, 19-28 ans puis 29-38 ans. Nous avons pondéré ces résultats par les faibles effectifs de la population pédiatrique et par l’inégale parole et présence des internautes dans les deux forums. La classe d’âge 19-28 ans est très représentée avec en outre la présence de deux adultes parmi les plus actifs quant à la production de messages.

4. Discussion et perspectives

Les résultats nous renseignent sur le processus de décontextualisation, le rapport à l’autre dans le partage d’une expertise propre aux patients, la taxonomie des objectifs pédagogiques.
Le processus de décontextualisation-recontextualisation qui met à l’épreuve les connaissances procédurales et conditionnelles, est questionné dans nos résultats par la réflexion sur l’apprentissage de principes et règles : adaptation du traitement, résolution des déséquilibres glycémiques. La maladie qui n’est pas une entité stable, engendre une difficulté pour les patients de se constituer un registre de connaissances efficaces (Gagnayre, 2009).

Le rapport à l’autre dans le partage d’expertise propre aux patients, souligne la transformation imposée par la maladie chronique (Birmelé, 2008 ; Gagnayre, 2009). Spontanément sur ces forums, les internautes témoignent de leur savoir expérientiel et développent des compétences de communication de ce savoir. Un programme d’éducation thérapeutique peut solliciter l’expertise du patient pour le conduire à transférer son savoir en développant son attention à l’autre.

La taxonomie des objectifs pédagogiques ainsi formalisée pourrait signaler la capacité des internautes à interagir avec les compétences nécessaires à la gestion du diabète, renvoyant au concept d’auto-servuction (Debry et al., 1998), c’est-à-dire être acteur dans la production de connaissances pour soi-même ou au service des autres. Cette taxonomie peut faire l’objet d’un intérêt pédagogique, pour orienter le soignant pédagogue sur le niveau de l’information à transmettre et le comportement attendu par l’apprenant à chacun de ces niveaux (Krau SD, 2011). La part expérientielle contenue dans les messages d’internautes sur l’usage de la pompe conduit à discuter l’existence de compétences situées (Masciotra, 2008).

Plusieurs perspectives de recherche émanent de notre thèse. Une étude longitudinale permettrait de mesurer la stabilité ou l’évolution des compétences, d’identifier d’éventuelles compétences nouvelles ou situations nouvelles constituant ces compétences. Cependant, la perspective la plus importance à notre sens concerne l’éducation informelle dans la maladie chronique. L’aspect collectif de l’écriture étant associé à la permanence des écrits, les échanges entre patients offrent un potentiel de situations éducatives qui pourrait dépasser celui pouvant être recueilli dans le face à face soignants-éducateurs et patients. Les situations d’éducation informelle pourraient alors être réinvesties dans les espaces d’apprentissage formel organisés par les soignants-éducateurs et conforter l’existence d’une autre école de patients générée par l’usage de ces forums textuels dans la maladie chronique.

5. Références Bibliographiques

  • Beaudoin V, Velkovska J. Constitution d’un espace de communication sur Internet (forums, pages personnelles, courrier électronique…). In : Flichy P. Internet, un nouveau mode de communication. Réseaux. Paris : Hermes Science ; 1999. p. 121-77
  • Birmelé B, Lemoine M, Le Christ AM, Choutet P. Malade : un métier ? A propos de la maladie chronique. Ethique et santé. Paris : Elsevier Masson ; 2008 ; 5 (2) : 103-9
  • Bruillard E. Le forum de discussion : un cas d’école pour les recherches en EIAH. In : Bruillard E. et Sidir M.. Sticef. Numéro spécial. Forum de discussion en éducation. Recueil 2006. Paris : INRP ; 2007 ; 13 : 235-54
  • Debry M., Leclercq D., Boxus E. De nouveaux défis pour la formation universitaire. In : Leclercq D (Ed). Pour une pédagogie universitaire de qualité. Sprimont : Mardaga ; 2008. chap. 3
  • Desjardins C. Vers une méthodologie d’analyse des construits cognitifs collaboratifs produits dans les forums électroniques textuels asynchrones. Montréal : Université de Montréal ; Thèse de doctorat ; 2002
  • Gagnayre R. Le patient : Un apprenant particulier ? In : Simon D., Traynard PY., Bourdillon F., Gagnayre R., Grimaldi A. Education thérapeutique, prévention et maladies chroniques. 2e éd. Issy les Moulineaux : Masson ; 2009. p. 13-21
  • Ivernois (d’) JF., Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient, approche pédagogique. Education du patient. Paris : Vigot ; 2008
  • Krau SD. Creating Educational Objectives for Patient Education Using the New Bloom’s Taxonomy. Nursing Clinics of North America. 2011 sept ; 46 (3) : 299-312
  • Masciotra D. La compétence de la personne en action et en situation. In : Ettayebi M., Opperti R., Jonnaert P. Logique de compétences et développement curriculaire. Débats, perspectives et alternative pour les systèmes éducatifs. Paris : L’Harmattan ; 2008. p. 101-11
  • Marcoccia M. L’analyse conversationnelle des forums de discussion : questionnements méthodologiques. In : Mourlhon-Dallies F, Rakotonoelina F, Reboul-Touré S. Les discours de l’Internet : nouveaux corpus, nouveaux modèles ? Paris : Presses Sorbonne Nouvelle ; 2004. p. 23-37
  • Paillé P, Mucchielli A. L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales. Paris : Armand Colin ; 2003
  • Roegiers X. Une pédagogie de l’intégration. Compétences et intégration des acquis dans l’enseignement. Bruxelles : De Boeck ; 2000.
  • Scallon G. L’évaluation des apprentissages dans une approche par compétence. Bruxelles : De Boeck ; 2004.
  • Tardif J. Pour un enseignement stratégique, l’apport de la psychologie cognitive. Montréal : Les Editions Logiques ; 1999

[1le manuscrit devrait être mis en ligne dans une archive ouverte d’ici peu


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